ENFERMEDAD TERMINAL. CUIDADORES PRINCIPALES

diferentes etapas que se puede atravesar ante el surgimiento de una enfermedad y con muerte inevitable.

En 1969, Kübler-Ross describió una serie de etapas que pueden aparecer en torno a la muerte. No tienen porqué aparecer todas, ni en un orden determinado, sino que dependerá de la personalidad y la situación de cada persona. Las etapas son las siguientes:

• Negación
  «Me siento bien», «esto no me puede estar pasando, no a mí».
  La negación es solamente una defensa temporal para el individuo. Este sentimiento es generalmente reemplazado con una sensibilidad aumentada de las situaciones e individuos que son dejados atrás después de la muerte. No admite el diagnóstico,  busca otros diagnóticos”.
• Ira
  «¿Por qué a mí? ¡No es justo!», «¿cómo me puede estar pasando esto a mí?».
  Una vez en la segunda etapa, el individuo reconoce que la negación no puede continuar. Debido a la ira, esta persona es difícil de ser cuidada debido a sus sentimientos de ira y envidia. Cualquier individuo que simboliza vida o energía es sujeto a ser proyectado resentimiento y envidia.
• Negociación
  «Dios, déjame vivir al menos para ver a mis hijos graduarse», «haré cualquier cosa por un par de años más», “si salgo de esta seré bueno”.
  La tercer etapa involucra la esperanza de que el individuo puede de alguna manera posponer o retrasar la muerte. Usualmente, la negociación por una vida extendida es realizada con un poder superior a cambio de una forma de vida reformada. Psicológicamente, la persona está diciendo: «Entiendo que voy a morir, pero si solamente pudiera tener más tiempo...». Trata de pactar con su entorno y fuerzas superiores.
• Depresión
  «Estoy tan triste, ¿por qué hacer algo?»; «voy a morir, ¿qué sentido tiene?»; «extraño a mis seres queridos, ¿por qué seguir?»
  Durante la cuarta etapa, la persona que está muriendo empieza a entender la seguridad de la muerte. Debido a esto, el individuo puede volverse silencioso, rechazar visitas y pasar mucho tiempo llorando y lamentándose. Este proceso permite a la persona moribunda desconectarse de todo sentimiento de amor y cariño.  Aparece la resignación, la tristeza y el autodesprecio.No es recomendable intentar alegrar a una persona que está en esta etapa. Es un momento importante que debe ser procesado^]

·         Aceptación
«Esto tiene que pasar, no hay solución, no puedo luchar contra la realidad, debería prepararme para esto, he vivido bien, lo he hecho bien»
La etapa final llega con la paz y la comprensión de que la muerte esta acercándose. Generalmente, la persona en esta etapa quiere ser dejada sola. Además, los sentimientos y el dolor físico pueden desaparecer. El sujeto reclama la presencia de familiares y dona objetos personales. Esta etapa también ha sido descrita como el fin de la lucha contra la muerte.^[

Las personas más espirituales y/o que han entendido su propósito de la vida, tienen menos tristeza y desesperación al final de su vida.

 

     El mundo emocional del cuidador.

El cuidador principal de una persona enferma tiene múltiples emociones que difícilmente son expresadas, pudiendo producirle daño a corto, medio y largo plazo.

Los sentimientos que van a aparecer como culpa, impotencia, miedo, incertidumbre, tristeza, rabia,… son desagradables, pero necesarios para que el sujeto sobrelleve a medio y largo plazo la situación. El cuidador se enfrenta a una elaboración de duelo anticipada, y a la posible aparición de conflictos intrapsíquicos inconscientes. El terapeuta debe escuchar, y ayudarle a normalizar todas esas emociones, que son normales. Ante el cuidado de un familiar enfermo, que se va a morir, no tenemos ni debemos estar sonriendo todo el día, porque con ello no evitamos la realidad.

Vamos a hablar de las emociones que aparecen en el cuidado de un paciente terminal:

·         La tristeza ante el duelo anticipado. La tristeza es inevitable y su función es ayudar a preparar al cuidador para la pérdida y recuperación de ella. La pérdida de nuestro familiar es inevitable, y debemos aceptarla, y la tristeza nos ayudará a ello.

·         Culpa. Surge en la mayoría de las personas, y se trata de un ejercicio de empatía y en directa relación con la transgresión y el castigo. La culpa aparece sin haber hecho nada mal, y el sujeto se siente como un niño avergonzado, sin derecho a ser amado.

La culpa puede aparecer como un mecanismo de defensa ante algo que hayamos hecho mal. Pero puede volverse desadaptativa y negativa, cuando interfiere en la toma de decisiones respecto al enfermo. Hay que hacerle entender que tiene unos límites (propios y de la enfermedad del paciente), que es humano, y que lo más importante es el interés y el esfuerzo que pone de su parte para cuidar a su familiar. Si el cuidador se siente culpable, puede caer enfermo a nivel psicológico y físico.

·         Ira. No se suele manifestar expresivamente, suele haber inhibición. De esa inhibición, son frecuentes los síntomas psicosomáticos.

El cuidador puede sentirse desbordado y esto le lleva a estar irritable, colérico. La ira tiene su función adaptativa, y no hay que negarla, porque pueden aparecer enfermedades.

·         Miedo. El cuidador puede tener una diversidad de miedos: miedo a que el enfermo empeore, miedo a equivocarse con la medicación y los cuidados, miedo a no despertarse si pasa algo, miedo a lo inevitable,…

El miedo es adaptativo. Levy define el miedo como la angustia que sentimos ante la percepción de una amenaza, teniendo en cuenta que una amenaza se convierte e tal cuando no contamos con los recursos necesarios para resolver el problema. Por esto, debemos ayudar al cuidador a encontrar recursos para solucionar los problemas, y sino puede, a buscar ayuda.

·         Soledad. Los cuidadores suelen tener más sentimiento de soledad que soledad propiamente dicha. Frecuentemente, se adaptan a la vida del enfermo, y dejan su vida anterior aislándose. Esto no es bueno, porque el ser humano es un ser social y necesitamos de los otros.

 

      Aspectos importantes en la psicoterapia del cuidador.

El tratamiento será único e individualizado, y se adaptará a la situación y a la personalidad de cada cuidador.

En los cuidadores suele aparecer un conflicto consciente o no, entre lo que quieren hacer y lo que “moralmente” se sienten obligados a hacer, que será determinado por los roles y la educación que haya recibido de pequeño.

El objetivo del tratamiento es hacer ver al sujeto las emociones que vive, y que las experimente de manera adecuada y sana. Debemos hacer una historia de vida del paciente, para buscar si anteriormente ha desempeñado roles de cuidador (a sus hermanos pequeños, luego a sus hijos,…). Tener en cuenta, que aunque es muy duro y despierta emociones desagradables cuidar a una persona enferma, podemos encontrar un beneficio secundario inconsciente que le impide al cuidador, delegar y buscar ayuda. Estaríamos ante una codependencia.

Debemos incidir en los siguientes aspectos:

·         Organización, rutinas y horarios del enfermo: pautas de medicación, horarios de comida, horarios de higiene, actividad motora (deambulación, ejercicios,…)

·         Buscar un tiempo para uno mismo. Todos los días deben tener un tiempo para sí mismo, sin el enfermo. Deben intentar mantener relaciones con sus antiguos amigos, con otros familiares,… para no romper con su vida anterior, porque cuando fallezca la persona enferma, debe volver a reorganizar su vida.

·         Delegar ciertas tareas en otras personas para evitar la sobrecarga emocional y física. Este puede ser el paso más difícil, porque puede aparecer el sentimiento de culpabilidad. Si se produce sobrecarga, puede aparecer agotamiento físico, psicológico extremo y enfermar.

·         La rabia y la ira son muy frecuentes. Para canalizarlas, el ejercicio físico y la relajación le pueden ayudar. El ejercicio físico es mejor aeróbico, al aire libre y si es posible llegar a sudar.

·         El miedo es muy frecuente. La información, y la crítica ante la información recibida le ayudará a ganar seguridad en sí mismo.

·         Trabajo de la autoestima y autoconcepto. El entrenamiento en recursos personales y estrategias de afrontamiento y solución de problemas, le ayudará a ganar seguridad.

·         El autocuidado es primordial. Si él enferma, no podrá cuidar a su familiar. Por eso, es importante que cuide su alimentación, haga ejercicio, y tenga un tiempo para sí mismo, y relacionarse con otra gente.